Het is eind februari als ik op mijn werk een paar keer door de huisarts word gebeld. Ik leg geen verband met het recente bevolkingsonderzoek borstkanker – de ‘borstpletbus’, zoals ik die ben gaan noemen – en bel in mijn pauze terug.
De uitslag ziet er niet goed uit. Vanwege carnaval wilden ze voorkomen dat de brief met de uitslag in mijn brievenbus zou vallen zonder dat ik met de huisarts had kunnen overleggen. Mijn hart zakt in mijn schoenen. Ik weet eigenlijk meteen: dit is foute boel.
Begin maart horen mijn twee dochters en ik in de spreekkamer van de oncoloog dat ik borstkanker heb. En dat het al is uitgezaaid. Ik hou mijn dochters links en rechts van me vast. Zelf kan ik nog niet reageren.
In de dagen daarna moet ik steeds opnieuw vertellen wat er aan de hand is, terwijl ons gezin op instorten staat. De telefoon gaat op stil. Een bericht aan een vriendin wordt doorgestuurd naar de volgende. Iemand stelt voor een blog te beginnen. Voor mezelf, maar ook om anderen mee te nemen in wat er gebeurt.
Gaandeweg merk ik hoeveel het schrijven mij doet. De rollercoaster is niet langer alleen een trein die me meesleurt. Heel af en toe klim ik weer aan boord. Later word ik steeds meer de bestuurder en kan ik zelfs weer vooruitkijken.
Als ervaringsdeskundige in de zorg kende ik het systeem al goed. Ik werkte met mensen die door anderen ‘zorgmijders’ of ‘complex’ worden genoemd: mensen met vaak traumatische geschiedenissen, verdriet en verlies, die proberen te overleven en niet altijd begrepen worden. Ik geloof in tijd, nabijheid, humor, veerkracht en in het belang van mensen die niet weggaan als het moeilijk wordt.
Nu zit ik zelf aan de andere kant van het bureau. Ik zie een zorgsysteem dat heel goed georganiseerd is, maar ook zo sterk vanuit het medische systeem is ingericht dat de mens en diens leefwereld er soms bekaaid vanaf komen. Ik merk hoe gemakkelijk je als patiënt gereduceerd wordt tot je ziekte, je dossier of dat ene stukje waarvoor het systeem verantwoordelijk is.
Mijn blogs worden gelezen en zetten mensen aan het denken. Ze zijn persoonlijk, maar ook geschreven vanuit verschillende perspectieven: als moeder, patiënt, docent en ervaringsdeskundige professional. Langzaam begint het idee voor een boek te groeien.
Een boek over kanker, maar nog meer over vallen en toch weer opstaan. Over hoe het zorgsysteem aansluit, maar soms ook helemaal niet. Niet als aanklacht, maar als uitnodiging om vanuit je eigen rol te kijken: wat gaat goed, wat kan beter? Zien we alleen de kankercellen en het ziekzijn, of blijven we de hele mens zien?
Wat is nodig voor trauma-sensitieve zorg? En wat kunnen we daar zelf aan bijdragen?
Dit boek is voor (toekomstige) zorgverleners, naasten en patiënten. Een uitnodiging om te kijken met een open blik, zachte ogen en een warm hart.
Dit boek is Kankerzooi.
